IO VORREI
Una diagnosi racconta una parte della vita di una persona. Non tutta la persona.
«Il mio Papi si chiamava Alfredo. Amava il mare, la vela, la musica, gli amici. E soprattutto amava follemente la mia Mami, Sara. Poi una rara malattia neurologica ha cambiato il suo corpo. Ma non ha cambiato chi era.»
È la voce di Joy, il barboncino toy che ha condiviso con Sara Cicolani e Alfredo Valentini molti anni della loro vita e che nel video VORREI racconta Alfredo con lo sguardo di chi non lo ha mai ridotto alla sua disabilità.
Alfredo era odontoiatra, autore, marito, amico. Un uomo ironico, curioso, innamorato della vita. La malattia ne ha progressivamente compromesso il movimento fino alla tetraplegia, modificando profondamente la sua quotidianità, ma non la sua identità, i suoi desideri, le sue opinioni, le sue paure, i suoi progetti o il diritto di continuare a scegliere.
IO VORREI nasce da qui: dalla storia reale di Sara e Alfredo e da una domanda che riguarda molte persone con malattia rara, disabilità e i loro caregiver: che cosa accade quando una diagnosi diventa più visibile della persona?
IL VIDEO “VORREI”
Dalla storia reale di Sara e Alfredo e da una domanda che riguarda molte persone con malattia rara, disabilità e i loro caregiver:
che cosa accade quando una diagnosi diventa più visibile della persona?
IL VIDEO “VORREI”
Nel video Joy racconta una quotidianità fatta di ausili, assistenza e difficoltà concrete, ma anche di amore, ironia, musica, amici e voglia di vivere. «Vedevo la carrozzina, certo. Vedevo gli ausili e tutte le cose che non riusciva più a fare da solo. Ma vedevo anche tutto il resto.» Il sorriso, l’ironia, la voglia di vivere, il modo in cui Alfredo guardava Sara.
È questo uno dei punti di partenza di IO VORREI: la disabilità fa parte della vita di una persona, ma non esaurisce la persona.
DAI BISOGNI REALI AL PROGETTO
L’esperienza vissuta da Sara e Alfredo ha reso concreti problemi che riguardano molte persone con malattia rara e disabilità e chi se ne prende cura: la perdita progressiva dell’autonomia, il bisogno di assistenza, le barriere architettoniche, il rischio di isolamento, la difficoltà di mantenere il controllo sulle proprie scelte e il bisogno, anche per il caregiver, di essere riconosciuto e sostenuto.
Uno degli episodi diventati simbolici nel loro racconto riguarda quattro gradini. Per molte persone sono quasi niente; per Alfredo potevano significare non riuscire a uscire di casa. Durante un incendio quella stessa barriera mostrò anche qualcosa di ancora più grave: l’accessibilità non riguarda soltanto la comodità, ma può riguardare la sicurezza, la libertà e perfino la possibilità di mettersi al sicuro.
Da esperienze come questa nasce una delle questioni centrali del progetto: ciò che per qualcuno è un dettaglio può determinare la possibilità di un’altra persona di uscire, scegliere, incontrare gli altri, lavorare e partecipare alla vita della propria comunità.
COSA VORREBBE CAMBIARE IO VORREI
IO VORREI è un progetto di sensibilizzazione che lavora soprattutto sul cambiamento dello sguardo. Vuole contribuire a superare una rappresentazione della malattia e della disabilità fondata esclusivamente sulla perdita, sulla dipendenza o sulla pietà, restituendo spazio all’identità, all’autodeterminazione e alla vita quotidiana della persona.
Essere ascoltati quando si esprime ciò di cui si ha bisogno, poter scegliere per sé, vivere relazioni, lavoro, creatività e tempo libero, accedere agli spazi e alle opportunità della comunità, non dover trasformare un diritto in una richiesta di favore, riconoscere anche il ruolo di chi presta assistenza ogni giorno: sono alcuni dei temi centrali del progetto.
Nel video tutto questo trova una frase semplice: «Vorrei un mondo in cui una diagnosi raccontasse una parte della vita di una persona. Non tutta la persona.»
NON GUARDARE “OLTRE” LA DISABILITÀ
IO VORREI non chiede di guardare oltre la disabilità, come se fosse qualcosa da ignorare, cancellare o nascondere. Chiede di guardare la persona intera, disabilità compresa.
Alfredo sapeva perfettamente che cosa la malattia gli aveva tolto, ma continuava anche a sapere che cosa desiderava, che cosa gli piaceva, che cosa gli faceva paura, che cosa voleva e che cosa non voleva. La persona non scompare quando aumenta il bisogno di assistenza e il bisogno di aiuto non diminuisce il diritto all’autodeterminazione.
UN PERCORSO CHE CONTINUA
IO VORREI non nasce come un’iniziativa isolata. È lo sviluppo di un percorso di comunicazione sociale cominciato da Sara e Alfredo attraverso il racconto pubblico della loro quotidianità e proseguito negli anni attraverso contenuti digitali, libri, musica, incontri pubblici, teatro e progetti audiovisivi.
Fin dall’inizio il racconto ha cercato di mostrare la vita nella sua interezza: le difficoltà e l’assistenza, ma anche l’amore, l’ironia, gli amici, la musica, il mare, la creatività e i progetti ancora possibili. Dopo la morte di Alfredo, Sara e Joy hanno continuato quel percorso, trasformando una storia personale in uno spazio di racconto e sensibilizzazione rivolto anche agli altri.
COMUNITÀ, DIFFUSIONE E IMPATTO
Il progetto vive in modo particolare attraverso i canali social Joy Barboncino Toy, presenti su Instagram come @joythetoypoodle.dog e su Facebook come Joy Barboncino Toy, dove negli anni si è costruita una comunità ampia e partecipe. Oggi la community complessiva conta circa 370.000 persone sui principali canali social e genera complessivamente circa 2 milioni di visualizzazioni al mese.
Questa capacità di diffusione permette di affrontare con continuità temi come disabilità, malattie rare e neurodegenerative, caregiving, autonomia, accessibilità, fragilità, dignità e inclusione anche davanti a un pubblico che non necessariamente vive direttamente queste condizioni. È proprio questo uno degli obiettivi di IO VORREI: fare in modo che la sensibilizzazione non rimanga confinata all’interno delle comunità già coinvolte, ma raggiunga anche chi normalmente non incontrerebbe questi temi.
Attraverso racconti, video, testimonianze, musica, iniziative pubbliche e progetti culturali, una storia privata diventa così occasione di confronto, conoscenza e cambiamento dello sguardo.
CHI PORTA AVANTI IL PROGETTO
Sara Cicolani è autrice, sceneggiatrice, comunicatrice sociale e consulente per l’inclusione e la rappresentazione delle disabilità. Da anni sviluppa progetti culturali e di sensibilizzazione dedicati alla disabilità, alla fragilità, al caregiving, all’inclusione, alla dignità della persona e alla tutela degli animali.
Nel dicembre 2025 è stata insignita del titolo di Cavaliere dell’Ordine al Merito della Repubblica Italiana, nell’ambito del suo percorso culturale e civile.
Accanto a lei continua a esserci Joy, il suo barboncino toy, protagonista e voce narrativa di una parte importante di questo percorso di comunicazione sociale. La scelta di affidargli spesso il racconto non serve a rendere più lieve ciò che è difficile, ma a cambiare il punto di osservazione: guardare prima la persona e poi tutto ciò che le accade.
DALLA STORIA DI ALFREDO AGLI ALTRI
Alfredo non c’è più. La sua poltrona gialla è rimasta vuota. Ma sono rimaste le sue parole, le sue canzoni e il modo in cui ha vissuto: continuando a chiedere di essere ascoltato, di poter scegliere e di essere riconosciuto per ciò che era, non soltanto per ciò che il suo corpo non riusciva più a fare.
Sara e Joy hanno continuato a raccontare proprio per questo: perché la storia di Alfredo non resti soltanto una storia privata, ma possa parlare anche alle persone con malattia rara e disabilità, ai caregiver, alle famiglie, a chi lavora nell’assistenza e a chi incontra la fragilità nella vita di qualcun altro. Perché ciò che è accaduto a una persona possa aiutare a riconoscere più facilmente i bisogni, i diritti e la dignità di molte altre.
IO VORREI
Vorrei un mondo in cui quattro gradini fossero soltanto quattro gradini. Vorrei un mondo in cui una carrozzina non arrivasse prima della persona. Vorrei un mondo in cui nessuno dovesse chiedere come favore ciò che dovrebbe essere un diritto.
Vorrei che chi ha bisogno di assistenza fosse ascoltato quando dice di che cosa ha bisogno. Vorrei che anche chi si prende cura ogni giorno di una persona fragile non venisse dimenticato. Vorrei che malattia e disabilità non cancellassero il diritto di scegliere, amare, lavorare, creare, ridere, avere paura, arrabbiarsi o semplicemente non fare niente.
Vorrei che nessuno dovesse diventare un SuperEroe soltanto per vivere la propria vita.
Perché una malattia può essere rara. Ma ogni persona che la vive è unica.
Uscire di casa. Scegliere. Amare. Partecipare. Non sono superpoteri. Sono diritti.
APPROFONDIMENTI
Vi amo tutti tutti tutti – Teatro Golden, Roma
https://www.youtube.com/watch?v=NQ2p1CYRDn8
Vi amo tutti tutti tutti – progetto cinematografico
https://viamotuttituttitutti.it
Joy Barboncino Toy – Instagram
https://www.instagram.com/joythetoypoodle.dog/
Joy Barboncino Toy – Facebook
https://www.facebook.com/joybarboncinotoy/